Kamilla betegségének története.
2016.05.25.-én lett rosszul lázas lett és nem tudott lábra állni.Elmentünk a kórházba mondtak pihenjen, aztán 3 nap múlva nem javult az ajánlott napi 3x cataflam cseppre se, egész nap pihent feküdt és mar enni is alig akart vissza mentünk a kórházba. Ultrahang vizsgálatra küldték meg laborba. Kimutatta az UH vizsgálat, hogy folyadék van mindkét csípőnél, gyulladásos értéke magas volt kapott antibiotikumot majd csak nem javult így tovább mentünk egy másik kórházba ahol gyerekortopédia van hátha ott annyit mondtak 1 hétig feküdni kell napi 3x cataflam csepp és elmúlik .....
3 nap múlva hazaengedtek csak nem javult elmentünk 3. kórházba ott ortopédiai osztályon feküdtünk közel 1 hetet semmi haza mehetünk mondván nincs semmi baja amit ok kezelni tudnak utána a 4 kórházba, 6 hónap közepén kerültünk ide ..mentünk előtte telefonon egyeztettünk és hamar fogadtak minket 1 hétre be feküdtünk majd vizsgálatok sorai után csontvelőt is vettek ami negatív lett közöltek a tünetek alapján reumás ízületi gyulladás JIA így szteroid lökést kapott vénásan meg antibiotikumot és napi 3 nurofent, plusz még sok gyógyszert. A folyamatos láz elmúlt a kedve is jobb lett haza mentünk és hetente szteroid lökésekre kellet járunk, majd itthon naponta kúpot kellet adnom a szteroidot mellette beállították a kineret injekciót amit minden nap combba a bőre alá kellet adnom így naponta 7-8 gyógyszert adtam neki a laborok nem javultak, ismét volt csontvelő vétel, ami ismét negatív lett. Megemelték a maximumra az injekciót a szteroidot hetente kellet csökkenteni, kérdeztem az orvost többször biztos nincs nagyobb baj leukémia ,daganat nincs -nincs anyuka nyugodjon meg ...ezt nagyon sokszor elmondtak itt! Volt hasi UH vizsgálat amikor odakerültünk az elején, ami pedig nem mutatta ki a daganatokat. Később nem volt ilyen vizsgálat pedig fajt a hasa ,lába ,háta sokat kellet simogatnunk.
Majd mikor 6 mg-nál tartottunk a szteroidba Ő érezte vagy nem tudom ,de folyamatosan kikakilta a kúpot, így a daganat előjött a szemén vettük észre. Éjszakánként sokat fent volt. Olyan volt egyik szeme reggelente, mintha a sok sírástól be lenne dagadva. Először azt is hittük, majd másnap elmentünk orvoshoz ott azt mondtak nem látnak semmi rosszat, másnap úgy is kontrollra mentünk vissza újra vizsgálatok majd miután az orvos nem vette észre szóltunk, hogy a kislány szeme olyan más. Átküldtek a szemesztere szegényke már nagyon fáradt volt . Laktóz terhelés csináltak így nem lehetett inni és enni éjféltől másnap 11:30 ig utána egyből szemészet ott szem UH vizsgálat kép olvasás majd MR vizsgálat javasolt ... Vissza mentünk a kórházba, másnap S.O.S. MR vizsgálat le van beszélve ismét nem ehet ,ihat ismét altatás..... Őszintén elmondom annyira rettegtem az altatástól ekkor mar 3x lett altatva mivel az első kettő altatásnál probléma volt Kamillával tudtuk mert sokkal tovább volt bent és mindenki rohangált, nem volt aki elmondja mi történt mi volt az altatás során, vagy mi várható! Igaz egészségügyi dolgozóként nagyjából tisztában vagyok dolgokkal, de más amikor az picike törékeny kislányom fekszik ott ...Az ember úgy gondolja, nem történhet ilyen vele és a családjával se ,de mégis?! Visszatérve altatásra, itt a harmadik altatásnál más orvos volt mindent meg beszéltünk mi fog vele történni mi a menete, hála Istenek minden rendben volt végre felkelt időbe haza is mehettünk, ez volt 09.20-án.
09.22.vettek ismét itt mar a harmadik csontvelő biopsziát ,nyirokcsomó mintát ,,daganatból" és beültettek a portot ami tüdőnél vezetnek le a bőr alatt, ez egy olyan hasznos eszköz, hogy a kezelések során nem kell mindig megszúrni a kezeit, hanem ide helyi érzéstelenítővel be szúrnak egy tűt amit betakarnak sterilen, és a végére az infúziókat belehet kötni. Ezt Kamilla, és mindenki Babának hívják amire vigyázni kell, és ott veszik a katicákat, és ott itatják őket . A mintákból Lymphoma ,Neuroblastoma gyanakodtak és Neuroblastoma lett az eredménye ami 4 stadium van plusz egy a 4-es Kamilla a 4 stádiumba vettek észre ! Plusz anemias
Második kemoterápiás kezelést 10.08-án kapta és megint vért kellet kapnia, így 6. Vérátömlesztést kapta a vércsoportja 0 Rh +
Megint belázasodott így nem jöhetett haza és antibiotikumos kezelést kap.
Annyira hihetetlen hiszen folyamatosan vittük orvoshoz Kamilla igazi cserfes kislány a bölcsődébe is mindig a középpontban volt, szeptemberben kezdtük az ovit mivel az orvos azt mondta mehet közösségbe és persze jól érezte magát ami köszönhető volt a szteroid és az injekciós kezelésnek sajnos 1,5 napot volt óvodába többet nem is mehetett. A szteroid minden olyan tünetet elnyomott amit csak lehetett, így sajnos elkezelték és hamarabb észre lehetett volna venni a nagyobb bajt! 10 naponta kell kemoterápiás kezelést kapnia szegény most a második kezelésnél nem evett és nem ivott ,de ma délután mar elkezdett inni és enni ! Sajnos anyagilag nagyon megterhelő a rengeteg folyamatos utazás persze autóval mivel tömegközlekedést nem használhat ,a parkolás is nagyon drága. A steril szobája alakul már! Szinte majdnem kész már csak egy megtisztító kell, és a fürdőszoba van hátra! Kamillának van egy 8 éves nővére és nagyon hiányoznak egymásnak, de a kórházba nem mehet be látogatni! .Betegállományban van a férjem és én is.
Kamilla februárban lesz négy éves!
Segítségüket előre is köszönjük!